Menino sofre de
trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.
Estoque do remédio acaba na quinta; Grupo fez ato
na secretaria de Saúde.
Um
menino de um ano e três meses enfrenta dificuldades para receber a medicação
que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda recém-nascido,
foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida normal, precisa de um
medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$ 3.900. Apesar de ganhar na
Justiça o direito de ter o remédio custeado pelo estado de Pernambuco, a
família já se deparou duas vezes com a falta do medicamento e pode enfrentar o
problema pela terceira vez - as ampolas são suficientes apenas até a
quinta-feira (7). Nesta segunda-feira (4), a mãe de Matheus, a auxiliar
administrativo Gerlayne Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Saúde
de Pernambuco (SES), no bairro do Bongi, no Recife.
A situação de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado
aproximadamente 11 mil vezes até a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o
grupo 'Troca Troca entre Mães Especiais Nordeste', que reúne mães de crianças
especiais e com doenças raras, levou cartazes para a frente do prédio da SES.
"O que não pode é Matheus ficar sem medicamento, não podemos aceitar
isso", afirma Sayka Fukushima, coordenadora do núcleo regional de
Pernambuco do Instituo Baresi, de doenças raras.
A trombofilia é uma deficiência rara na coagulação do
sangue por falta de vitamina C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do
recém-nascido. “O Matheus já mostrou ter uma forma grave da doença, se ele fica
mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseqüências”, explica a
hematologista Ana Cláudia Anjos, médica responsável pelo menino.
A
medicação, Ceprotin, não é vendida no Brasil e precisa ser importada. A
primeira remessa, que seria para três meses, durou apenas um mês e meio. O
menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim permaneceu até
maio, quando chegou o novo lote. Dessa internação, a mãe, Gerlainy Lacerda,
guardou a lembrança dos médicos dizendo que fora um milagre Matheus sobreviver.
Antes do
medicamento, ele passava por transfusões de sangue. Mesmo o corpo não
rejeitando o tratamento, ele perdeu a visão e parte do pé esquerdo. “Como o
corpo dele não tinha medicação nenhuma, acostumou a tomar o plasma para
conseguir ficar estável, agora ele precisa do remédio”, ressalta a mãe.
O segundo lote do
Ceprotin chegou em maio, quando Matheus pôde voltar para casa. Moradora de
Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente à capital
buscar as 60 ampolas necessárias para o filho. Em setembro, no entanto,k a
criança precisou ser operada de surpresa para a troca do catéter instalado no
peito, por onde recebe o remédio, e acabou ficando internada na Unidade de
Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperança, localizado no bairro da Ilha do
Leite.
No mesmo período, a
mãe descobriu que não havia informações sobre o próximo lote do
medicamento. As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e,
temporariamente, a Secretaria de Saúde conseguiu um empréstimo do remédio da
Secretaria de Saúde da Bahia, onde há um caso semelhante. O medicamento chegou
apenas no dia 31, mas as 30 ampolas só duram até a próxima quinta-feira (7).
Durante os períodos
de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus está necessitando
de quatro ampolas diárias. “O que a gente pede é que a Secretaria de Saúde
tenha um estoque do remédio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um
apagão e as doses que estão com a família, sem ser por vontade de alguém, se
perderem. Por isso, é preciso ter um estoque maior”, defende a médica Ana
Cláudia Anjos.
Segundo a gerente
de Assistência Jurídica da Secretaria de Saúde, Geovana Ferreira, o aumento no
número de ampolas necessárias para o tratamento, aliado à burocracia para a
compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. “Começou em abril o
terceiro processo de compra, que só foi concluído agora, dia 31 de outubro [com
o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medicação chega de duas a cinco
semanas. O medicamento não é vendido no Brasil, não tem autorização da Anvisa.
Uma pessoa não pode simplesmente trazer para o país na mala, por exemplo”,
explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente até novembro.
(fonte: g1.com.br)
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